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Notes sur le tag : maladie rare

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Mon si fragile X

X Fragile : voici une étrange expression, mal connue, sinon inconnue, et qui recouvre pourtant une réalité médicale cruelle : une maladie génétique qui est aussi la première cause de déficience intellectuelle héréditaire. L’une des auteures, Émilie Weight , a un fils, Mike, qui est atteint du terrible X Fragile. Elle le raconte dans le roman graphique Pourquoi tu te moques ? ( éd. Le...

Publié le 19/09/2023 dans Bla Bla Blog par Bruno Chiron | Lire la suite...

Angel Art

Allier l’art et le caritatif : quoi de plus noble ? La maison de ventes Aguttes organise le jeudi 17 février à Neuilly une vente caritative au profit de l'AFSA , Association Française du syndrome d’Angelman. Mais d’abord, qu’est-ce que le syndrome d’Angelman ? Il s’agit d’une de ces nombreuses maladies génétiques rares qui se caractérise par un retard global de développement,...

Publié le 16/02/2022 dans Bla Bla Blog par Bruno Chiron | Lire la suite...

Le virus du Sida, nouveau médicament génique?

J'ai pris connaissance sur France-Info hier d' une découverte sans précédent . Deux chercheurs de l'INSERM ont réussi à utiliser le virus du SIDA pour venir à bout d'une maladie rare mortelle : l'adrénoleucodystrophie. Il s'agit d'une vraie saloperie qui détruit le cerveau des enfants. Les enfants tombent malades entre 5 et 8 ans, puis, en 3-4 ans, le cerveau meurt. Dans cette maladie, fait...

Publié le 15/06/2010 dans L'Hérétique... par L'Hérétique | Lire la suite...

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